家族のきもち〜いい男編

 Tちゃんは一言で言うと、面白い！イエス・ノーの意思表示がハッキリとしていて、時に融通がきかない、頑固な性格。

怒りっぽいし、ちょっと難しい感じ。でもその一方で優しくて、賢くて、頑張り屋さんで、気が利いて、いい男である。Tちゃんをよく知る人からはジェントルマンですよねって言われるほどだ。

この子が産まれた時には、こんな日が来るとは想像もつかなかったな（笑）今はTちゃんがいない生活は考えられない。

Tちゃんは、毎朝８時３０分にスクールバスに乗り、放課後はデイサービスに行くため、帰宅は１８時である。デイサービスが大好きで、特に土曜日は長い時間遊べるし、大好きなお弁当を買いに出掛けて、みんなと食べられるので喜んでいる。決して愛想がいい方ではないが、通い慣れた場所、慣れ親しんだ人には、自然体の自分を出せているようで、下級生のお世話をしたり、一緒におもちゃで仲良く遊んだりしているようだ。TちゃんにはTちゃんの居場所がちゃんとあることに、親として嬉しい気持ちになる。

Tちゃんが産まれた時、私はショックで悲しくてたくさん泣いた。でも、今となっては、全く悲観することはない。Tちゃんは全然可哀想ではない。好きなものを食べて、大好きなアニメやゲームをとことん楽しんで、よく眠る。そんなTちゃんを見ていると、幸せそうに見えるからだ。できないこと、苦手なことはあるけれど、それはみんな同じ。

これからもTちゃんの成長を、家族みんなで楽しみにしている。

Tさんはクロスステッチが得意

就活！

今年18歳になった我が家の息子、支援学校の高等部３年生。卒後に利用する作業所（福祉事業所）探しも佳境です。

高等部では、地域の福祉事業所へ何度も見学や実習に行かせてもらい、本人に合う行き先を探してゆきますが、事業所側にも決して余裕があるわけではなく、本人が通勤できるエリア内で運よく空きがあるところを求めてハラハラ綱渡りというのが現実 (~_~;)

日本の少子高齢化・人手不足の影響は、福祉の現場にもそのまま及んできているので、事業所自体が末長く安定して存続してくれるかどうかも、不透明な時代です。あれこれ考え始めると、なんとも心許ない気分になってしまいますが・・・

肝心の息子本人はといえば、ここまでの積み上げを通して「働く」ことへの理解がじわじわ深まってきたか、２学期の実習では作業所の職員さんたちを驚かせるくらい、目的意識を持って頑張っていたようです。もちろん、職員さんや先輩利用者さんたちが暖かく迎え入れ、応援してくださったからこそのこと。信頼する担任の先生にいいとこ見せたい、みたいな気持ちもあったかな？

ダウン症の人は童顔で小柄で、見た目どうしても幼く見えますが、高３男子、当然ながら思春期真っ只中です。母親なんて特にウザい。元々おしゃべりが得意ではないし、実習先ではどんなことをしたか・どんな気持ちなのか等、親に詳しく教えてくれることはありませんが、学校や実習先での彼は、親が見ている彼とはきっとずいぶん違うのだろうと思います。

卒後の進路は運次第なところもありますが、結局は、彼本人が先生や支援者とどんな関わり方をしてきたかで決まっていくのでしょう。ハラハラしながら天命を待つ秋です。

カフェ実習　カトラリーをていねいに拭きます

スマイル21のおしゃべり会

月に一度、多摩市の某保育園のお部屋をお借りして、お喋り会を開催しています。

初めの頃はみんなまだ小さくて親子連れだったのが、だんだん子供も大きくなって、連れてくるのが大変になってきたり、お留守番したいという子もでてきて、最近はママだけの参加も多くなってきたお喋り会です。

子供の進路も今は選択肢が多く、それぞれの情報共有もしていますが、雑談も多く、みなさんの気分転換になってるのかなと思います。

毎月同じ顔ぶれが集まることが多いのですが、お久しぶりに来てくれる方もいて、新しいお話しが聞けて盛り上がってしまいます。

お喋り会を開催してくれてるメンバーがいつでもみなさんをお待ちしていますから、新規の方もお久しぶりの方でもどうぞお気楽にお顔を見せにきてくださいね。

そんなあったかい私たちの居場所があることが素敵じゃないかと思っています。

もう20年以上お世話になっている、地域の保育園
すべてのこどもと親のために、温かい場を提供し続けてくださる
スーパー保育士のお二人に感謝！

わりと頑張ってきた

春は何かと変化が大きい時です。若いメンバーが多いスマイル２１では、なんといっても小学校に上がる前の年の「就学相談」が大きなトピックになります。

障害の有無に関係なく、就学を来年度に控えた子どもには、市から居住地の学区の小学校名が書かれた書類が送られてきます。生まれつきの障害があるといっても、ダウン症の子どもたちには自動的に特別な学校があてがわれる訳ではないのです。しかし今のところスマイル２１では、知的障害児に特化した教育を行なうために東京都が設置している「特別支援学校」が主な就学先となっています。

障害者差別解消法が施行され、もちろん市立学校もこの法律のもとにありますが、教育環境の調整・改良はあまり進んでおらず、障害を持つ子どもが学区の小学校へ入学し教育を受けるには、保護者側が積極的に工夫を続けなければ（特に通常学級では）成り立ちません。

とはいえ、スマイル２１が発足した１５年ほど前には市立の小・中学校に通うダウン症児がゼロだった多摩市も、今では常に複数人が在籍する時代となりました。この流れと同時に、学童保育の受け入れ枠も、かつては障害のない子どもと同じ基準しか設けられていなかったのが、障害児の実情に合わせて調整され、小６まで利用できる子どもが増えました。

こういった変化は、ただ黙って待っていてもたらされたわけではなく、スマイル２１の親たちが直接市に意見し、交渉を続けた結果、実現したことも少なくありません。子どもは毎年成長してしまうので、なんとなく過ごしていればなんとなく終わってしまう学齢期ですが、より広く深く世の中と関わらせてくれるチャンスを、ダウン症の子どもが親たちに与えてくれます。振り返ってみれば、なんやかんや闘ってきた１５年でした。

草を分け入り高みを目指すよ（多摩川べり）

世界ダウン症の日

 ３月２１日は、世界ダウン症の日です。２０１２年に国連が制定したものだそうです。だいぶ最近のお話。

ダウン症の人には外見の特徴があるので、みんな兄弟姉妹みたいに見えます。ユーモラスでほんわかムードな人が多く、なんとなく平和な感じを醸し出してくれるのが魅力です。

スマイル２１のメンバーは、全員「世界ダウン症の日」制定後に生まれた人たちです。すでに特別支援学校・学級が公的に整備され、知的障害の程度にかかわらず教育を受け、就労したり社会活動に参加したりするのが、当たり前の時代を生きています。

昭和後期〜平成初期＝スマイル２１の親たちが子どもの頃は、まだ本当に世の中が未熟だったことを覚えています。その時代も、ダウン症の方々はたくさんいらしたし、その時代の普通の生活があったのだろうと思いますが、今だったら耐えられないほどの不便や苦労があったことでしょう。

未来は、常に「良くなる」ものだと信じたいです。子どもたちのこれからが、今よりももっと豊かで、平和でありますように。

未来をつくるだろう人たち

母の気持ち～和太鼓編～

息子は水、土、火が大好きです。

多摩の良いところはそれらに触れる機会がたくさんあることです。

ある時、近所のお祭りで太鼓の演奏が見れるというので息子が好きかな？と思い、行ってみました。

そうしたら

魅了されて、息子がその場から全く動かなくなってしまったのです。

そんなに気に入ったのならと、太鼓の演奏があると聞きつけては観に行くようになりました。

そして、そんなに好きなら入ってみるか、、と決心し、地域の和太鼓チームを紹介してもらい、親子で参加して今に至ります。

入るときにダウン症云々は何も言われなかったし、

皆さん、よく来たねー、とすぐ仲間に入れてくれました。

ただ、太鼓にもたれかかっていたり

バチを床に置きっぱなしにしていると叱られます。

そうゆうメリハリも

息子にとっていいと思っています。

息子が曲を覚えてるかというと５年経った今でも覚えていません。

ただ、手首はしなやかだし適当に打ってるけれどあ、あの曲のリズムだ、とわかるときもあるし

自由なリズムは頭でガチガチで覚えて打つしかできない母親にとってとても羨ましいことです。

これから思春期。

言葉もだいぶ出るようになってはいるけれど

それでも表現しきれない部分を太鼓にぶつけて

リフレッシュしてくれたらと思います。

どんど焼きの会場で、大人と一緒に演奏！かっこいい

療育じゃなくて支援

ダウン症は、生まれる前あるいは生まれた直後に確定診断ができるタイプの症候群なので、親たちは早々にダウン症に関する理解と対応を学ぶことになります。

ダウン症児は身体の治療が必要なことが多く、まずそれらが優先されますが、同時に医師からほぼ必ず「療育」を勧められます。つまりは、心身の発達遅滞への色々な対処法を赤ちゃんの時から専門機関で教えてもらって試しましょうというハナシなのですが、 

這えば立て立てば歩めの親心

は、恐ろしいことに平成令和の親たちにも深く染み付いていて、なんとかして少しでも早く「みんな」みたいに出来るようにならなくちゃこの子は不幸だ、と自動的に思うのです。

本人からすれば、マジで勘弁してくれ…の親心だと思います。

15年以上ダウン症児界隈にいて、いまさらですが、療育もその時代・その地域・その療育機関の状況によってどんどん内容が変化してゆく「水物」なんだなと気づきます。今となっては、アレ何だったん、ってこともあります。

上手に出来るようになることを本人に目指させる「療育」マインドよりも、本人がやりづらそうなことを少しでも簡単にこなせるよう周りが工夫する「支援」マインドを、もっとはっきり何度も具体的に、親に教えてほしかったな。

せっかく生まれてすぐに分かる障害なんだから。

今これから子育て始まる世代の皆さんには、そういう専門家との出会いがあるよう祈っています(｡-人-｡)

療育センターでPTしてるとこ。なつかしいなあ