家族のきもち 〜 友を訪ねて編

我が家のSさんは成長がゆっくりな子で、幼少期から笑顔が絶えません。

最近は思春期らしい行動もありますが、笑顔を武器に人生を謳歌しているため、その様な事もあるのかと周囲に驚かれています。

Sさんと、親子旅行に行った話です。

小さい頃に同じクラスで共に過ごした親友が、ご家族の都合により、遠くの県へ引っ越しされました。

その親友とご家族に会いに行くために、飛行機旅を計画しました（^_^）Sさんにとっては、物心がついてからは初めての飛行機搭乗となります。

飛行機の出発時間も、空港にいる時間をたっぷり取れる様に計画しました。当日早朝、パパさんと車で空港へ。空港屋上で記念写真（^-^）

ところが、ゲートの前で突然の嘘吐（>_<）ちょっとgeeeっとしちゃいました。ゲート前だけに…

一抹の不安を抱えつつも、留守番のパパさんにその場をお任せして2人で順調に搭乗口へ！初めての飛行機である事、補助が必要になるかもと伝えて、最後の搭乗で最前列にしてもらえました。いざ搭乗本番！！

ところが…椅子から動いてくれません（ToT）車椅子に何とか乗せても、全身全霊で拒否を続け…時間切れ。飛行機に乗り込むブリッジがトンネルの様で、怖かったのでしょうか…（/-；）

スタッフさんと相談し、次のフライトで再チャレンジとなりました。今度は車椅子で、席まで乗り込んで、座らせる作戦（→_→）ダイジョウブカナ・・・

不安一杯だったので、親友とテレビ電話して、応援して貰いました（^^；）シミュレーションのために、機内の動画も何度も見せました。今の時代はこういう事が出来て良いですね。

因みに、その頃何も知らないパパさんは、空港の展望デッキから、知ってる人が一人も搭乗していない飛行機にバイバイしてたそうです。そして、自宅へ帰ろうと駐車場へ向かう途中の電話で、衝撃の事実が知らされる事になります。

さあ搭乗本番（再）！！見事に不安的中となり、またしても全身全霊で拒否、機内の席を見る事も出来ずに、時間切れ（>_<）

時間は、既に昼過ぎ。そして、まだ空港から脱出できず。ここまでくると親子で体力も消耗。思考も鈍りながらも、何とか次発を予約したところで、一旦、気持ちを切り替えることにしました。コーヒー飲みながら、涙ながらにパパさんに電話で相談。

新幹線に切り替えた場合、到着は遅くなるけど何とかたどり着けると分かり、ここまで来たなら後悔しない選択を！と気持ちを入れ直し、新幹線移動へ変更！！（*←））

空港でサポートして頂いた皆さま、本当に、ありがとうございました。

Sさん、新幹線は何度か乗った事があり、お弁当を買って食べるシチュエーションが大好きなのは分かっていました。みどりの窓口でないと障がい者割引購入が出来ないので、暑い中並んで時間がかかりましたが夕方発の切符を無事購入！お弁当も買って、いざ新幹線へ！

そして新幹線乗車本番！！問題なく乗車してくれるとの思いと共に・・・無事乗車！！！座って、目の前にお弁当を置いて、安心したのか暫く寝てしまいましたが、その後無事にお弁当を食べました♪

目的地に到着すると、ずーっと、心待ちにしていた親友家族が、迎えに来てくれました。感動のゴール！感動の再会！で、親友同士熱い抱擁を交わしてました（^.^）

最高に喜んでくれる親友とその家族に、心を満たされて、ドタバタの移動でスタートした後の旅行中も楽しく、一生忘れない旅行になりました★

家族のきもち 〜 就学前の進路編

 今、娘は６歳。２人の兄を含む大家族で、毎日賑やかに楽しく過ごしています。誕生直後は、こんな穏やかな生活を送れるようになるとは考えてもみませんでした。

娘は我が家の待望の姫として、産声を上げました。娘の元気な産声は、それだけで私に最高の喜びをもたらしてくれました。それが一転、翌日には主治医より「心疾患があり、ダウン症の可能性も否定できない」と告げられました。

幸いにも２人の兄が通っていた幼稚園は、障害児を積極的に受け入れていましたし、娘の入園に関しても前向きに検討してくださいました。しかし保育園や、市の児童発達支援施設への通所など他の選択肢もあり、就学までの貴重な時間を娘がどこで過ごすのが最良なのか、悩みに悩みました。

「お宅のお子さんは◯◯だから△△が一番！」と、専門家から言われることを期待していましたが、今になって思えば、娘のことを一番に理解していたのは紛れもなく母親の私だったはずです。最終的には、児童発達支援施設を経て幼稚園へ、という道を選びました。

幼稚園では、何事もスローペースではありますが、全ての課題・行事に、他の園児と同様に参加させてくださいます。先生やお友達の温かい眼差しの中で、着実に成長している娘を見ていると「この環境で本当に良かった」と心から思います。そして、ある先生から言われた言葉を改めて思い出します。

「親が考えて選んだ道に、間違いはないから」

家族のきもち 〜 仲良くしようね編

 長い間、赤ちゃんを待ち望んでいたパパとママを選んで、やってきてくれたKちゃん。とっても嬉しかったけれど、生まれてきたKちゃんにはいろんな合併症があると聞かされ、とても心配で、ママは毎日、泣いていました。

Kちゃんには生まれつきの心臓病があり、すぐに手術をしたほうがいいと告げられました。その後、ミルクを自力で飲めるようになるまで病院で過ごし、生後２ヶ月でやっと退院でき、パパとママと３人の生活がスタートしました。

Kちゃんは、私たちにとって初めての子供です。何もかも初めてづくしでした。「ダウン症」という意識がいつもどこかにあって、子育てに不安・心配だらけで、楽しいとはなかなか思えませんでした。

そんな私を元気にさせてくれたのが、同じダウン症のある仲間のママさんたちでした。うちの子だけ・・・なんて思っていたので、「こんなにたくさんいるんだ」って知って、みなさんとても優しく明るく前向きで、同じ悩み、分かってもらえると思えてすごく楽になりました。

Kちゃんは１歳の時、白血病になりました。半年間の入院で抗がん剤治療を頑張りました。体調が良くなるまで、療育は受けられず不安でしたが、療育を再開すると、少しずつ成長が見られ、２歳でひとり歩きを始めました。食事は、形のあるものを口にはしないので、５歳の今もペーストの形状です。スプーンを手で持ち、自分で食べるようになったのも、ごく最近です。でも、ママはそれだけでも嬉しいのです。

Kちゃんはとても音楽が好きで、毎日聴いています。歌っています。踊っています。楽器にも興味があり、音楽教室にも通い始めました。何か打ち込めることが見つかるといいなと思います。言葉はまだまだ喃語ですが、たくさん喋り、歌い、なんとなく言葉になってくれればいいかなーと思っているママも、この５年間で成長できた気がします。

Kちゃん、生まれてきてくれて、本当にありがとう。これからも仲良くしようね。

Kさんは赤ちゃんの頃から
音程バッチリだった、天才です

家族のきもち 〜 新世界編

私は、自宅で赤ちゃんを産みました。それくらい、お腹の赤ちゃんは、順調に経過をたどれていたし、ひたむきであったし、４時間を切る安産をくれました。

この赤ちゃんの出生は、全く誰もが想像し得なかった、わが家にとって新世界の始まりでした。それは、おそらく誰にでも、ひょんなことから始まります。決して、特別なことではなく、いつでもどこにでも起こることです。今まで無意識に当たり前と思っていたことが、そうでないのです。私は、昨日までの価値観が一変する、という体験をしました。

喜怒哀楽、どんな感情も、素直に正直に他者へさらけ出すことは、実は、なかなかできません。人は、生きていくのに、自分を守るために、鎧や面をかぶってしまうことも多いものです。スマイル２１の子たちは、それらを解放させる力を持っています。

とにかく２１トリソミーの子たちは、特に小さいうちは身体が弱いようですが、意志が強いのだろうなと肌で感じます。彼らは、繕ったり装ったりしないです。自分をしっかり生きています。怒っている子は怒っている絵を描けます。淡色や原色、その時に合った感情に合わせて色を選んで、好き好きに、自由にのびやかに表現しているのを見て、私は感動しました。

我が子も、そばにいて、ひたむきに生きたいと強く思っている節を感じます。だから、私やこの子、家族に、天から与えられた課題に一緒に向き合って、純粋に生を全うしたいです。

迷いなく筆が走ります。それはそれは見事

家族のきもち 〜 いい男編

 Tちゃんは一言で言うと、面白い！イエス・ノーの意思表示がハッキリとしていて、時に融通がきかない、頑固な性格。

怒りっぽいし、ちょっと難しい感じ。でもその一方で優しくて、賢くて、頑張り屋さんで、気が利いて、いい男である。Tちゃんをよく知る人からはジェントルマンですよねって言われるほどだ。

この子が産まれた時には、こんな日が来るとは想像もつかなかったな（笑）今はTちゃんがいない生活は考えられない。

Tちゃんは、毎朝８時３０分にスクールバスに乗り、放課後はデイサービスに行くため、帰宅は１８時である。デイサービスが大好きで、特に土曜日は長い時間遊べるし、大好きなお弁当を買いに出掛けて、みんなと食べられるので喜んでいる。決して愛想がいい方ではないが、通い慣れた場所、慣れ親しんだ人には、自然体の自分を出せているようで、下級生のお世話をしたり、一緒におもちゃで仲良く遊んだりしているようだ。TちゃんにはTちゃんの居場所がちゃんとあることに、親として嬉しい気持ちになる。

Tちゃんが産まれた時、私はショックで悲しくてたくさん泣いた。でも、今となっては、全く悲観することはない。Tちゃんは全然可哀想ではない。好きなものを食べて、大好きなアニメやゲームをとことん楽しんで、よく眠る。そんなTちゃんを見ていると、幸せそうに見えるからだ。できないこと、苦手なことはあるけれど、それはみんな同じ。

これからもTちゃんの成長を、家族みんなで楽しみにしている。

Tさんはクロスステッチが得意

就活！

今年18歳になった我が家の息子、支援学校の高等部３年生。卒後に利用する作業所（福祉事業所）探しも佳境です。

高等部では、地域の福祉事業所へ何度も見学や実習に行かせてもらい、本人に合う行き先を探してゆきますが、事業所側にも決して余裕があるわけではなく、本人が通勤できるエリア内で運よく空きがあるところを求めてハラハラ綱渡りというのが現実 (~_~;)

日本の少子高齢化・人手不足の影響は、福祉の現場にもそのまま及んできているので、事業所自体が末長く安定して存続してくれるかどうかも、不透明な時代です。あれこれ考え始めると、なんとも心許ない気分になってしまいますが・・・

肝心の息子本人はといえば、ここまでの積み上げを通して「働く」ことへの理解がじわじわ深まってきたか、２学期の実習では作業所の職員さんたちを驚かせるくらい、目的意識を持って頑張っていたようです。もちろん、職員さんや先輩利用者さんたちが暖かく迎え入れ、応援してくださったからこそのこと。信頼する担任の先生にいいとこ見せたい、みたいな気持ちもあったかな？

ダウン症の人は童顔で小柄で、見た目どうしても幼く見えますが、高３男子、当然ながら思春期真っ只中です。母親なんて特にウザい。元々おしゃべりが得意ではないし、実習先ではどんなことをしたか・どんな気持ちなのか等、親に詳しく教えてくれることはありませんが、学校や実習先での彼は、親が見ている彼とはきっとずいぶん違うのだろうと思います。

卒後の進路は運次第なところもありますが、結局は、彼本人が先生や支援者とどんな関わり方をしてきたかで決まっていくのでしょう。ハラハラしながら天命を待つ秋です。

カフェ実習　カトラリーをていねいに拭きます

スマイル21のおしゃべり会

月に一度、多摩市の某保育園のお部屋をお借りして、お喋り会を開催しています。

初めの頃はみんなまだ小さくて親子連れだったのが、だんだん子供も大きくなって、連れてくるのが大変になってきたり、お留守番したいという子もでてきて、最近はママだけの参加も多くなってきたお喋り会です。

子供の進路も今は選択肢が多く、それぞれの情報共有もしていますが、雑談も多く、みなさんの気分転換になってるのかなと思います。

毎月同じ顔ぶれが集まることが多いのですが、お久しぶりに来てくれる方もいて、新しいお話しが聞けて盛り上がってしまいます。

お喋り会を開催してくれてるメンバーがいつでもみなさんをお待ちしていますから、新規の方もお久しぶりの方でもどうぞお気楽にお顔を見せにきてくださいね。

そんなあったかい私たちの居場所があることが素敵じゃないかと思っています。

もう20年以上お世話になっている、地域の保育園
すべてのこどもと親のために、温かい場を提供し続けてくださる
スーパー保育士のお二人に感謝！