家族のきもち 〜 仲良くしようね編

 長い間、赤ちゃんを待ち望んでいたパパとママを選んで、やってきてくれたKちゃん。とっても嬉しかったけれど、生まれてきたKちゃんにはいろんな合併症があると聞かされ、とても心配で、ママは毎日、泣いていました。

Kちゃんには生まれつきの心臓病があり、すぐに手術をしたほうがいいと告げられました。その後、ミルクを自力で飲めるようになるまで病院で過ごし、生後２ヶ月でやっと退院でき、パパとママと３人の生活がスタートしました。

Kちゃんは、私たちにとって初めての子供です。何もかも初めてづくしでした。「ダウン症」という意識がいつもどこかにあって、子育てに不安・心配だらけで、楽しいとはなかなか思えませんでした。

そんな私を元気にさせてくれたのが、同じダウン症のある仲間のママさんたちでした。うちの子だけ・・・なんて思っていたので、「こんなにたくさんいるんだ」って知って、みなさんとても優しく明るく前向きで、同じ悩み、分かってもらえると思えてすごく楽になりました。

Kちゃんは１歳の時、白血病になりました。半年間の入院で抗がん剤治療を頑張りました。体調が良くなるまで、療育は受けられず不安でしたが、療育を再開すると、少しずつ成長が見られ、２歳でひとり歩きを始めました。食事は、形のあるものを口にはしないので、５歳の今もペーストの形状です。スプーンを手で持ち、自分で食べるようになったのも、ごく最近です。でも、ママはそれだけでも嬉しいのです。

Kちゃんはとても音楽が好きで、毎日聴いています。歌っています。踊っています。楽器にも興味があり、音楽教室にも通い始めました。何か打ち込めることが見つかるといいなと思います。言葉はまだまだ喃語ですが、たくさん喋り、歌い、なんとなく言葉になってくれればいいかなーと思っているママも、この５年間で成長できた気がします。

Kちゃん、生まれてきてくれて、本当にありがとう。これからも仲良くしようね。

家族のきもち 〜 新世界編

私は、自宅で赤ちゃんを産みました。それくらい、お腹の赤ちゃんは、順調に経過をたどれていたし、ひたむきであったし、４時間を切る安産をくれました。

この赤ちゃんの出生は、全く誰もが想像し得なかった、わが家にとって新世界の始まりでした。それは、おそらく誰にでも、ひょんなことから始まります。決して、特別なことではなく、いつでもどこにでも起こることです。今まで無意識に当たり前と思っていたことが、そうでないのです。私は、昨日までの価値観が一変する、という体験をしました。

喜怒哀楽、どんな感情も、素直に正直に他者へさらけ出すことは、実は、なかなかできません。人は、生きていくのに、自分を守るために、鎧や面をかぶってしまうことも多いものです。スマイル２１の子たちは、それらを解放させる力を持っています。

とにかく２１トリソミーの子たちは、特に小さいうちは身体が弱いようですが、意志が強いのだろうなと肌で感じます。彼らは、繕ったり装ったりしないです。自分をしっかり生きています。怒っている子は怒っている絵を描けます。淡色や原色、その時に合った感情に合わせて色を選んで、好き好きに、自由にのびやかに表現しているのを見て、私は感動しました。

我が子も、そばにいて、ひたむきに生きたいと強く思っている節を感じます。だから、私やこの子、家族に、天から与えられた課題に一緒に向き合って、純粋に生を全うしたいです。

迷いなく筆が走ります。それはそれは見事