世界ダウン症の日

 ３月２１日は、世界ダウン症の日です。２０１２年に国連が制定したものだそうです。だいぶ最近のお話。

ダウン症の人には外見の特徴があるので、みんな兄弟姉妹みたいに見えます。ユーモラスでほんわかムードな人が多く、なんとなく平和な感じを醸し出してくれるのが魅力です。

スマイル２１のメンバーは、全員「世界ダウン症の日」制定後に生まれた人たちです。すでに特別支援学校・学級が公的に整備され、知的障害の程度にかかわらず教育を受け、就労したり社会活動に参加したりするのが、当たり前の時代を生きています。

昭和後期〜平成初期＝スマイル２１の親たちが子どもの頃は、まだ本当に世の中が未熟だったことを覚えています。その時代も、ダウン症の方々はたくさんいらしたし、その時代の普通の生活があったのだろうと思いますが、今だったら耐えられないほどの不便や苦労があったことでしょう。

未来は、常に「良くなる」ものだと信じたいです。子どもたちのこれからが、今よりももっと豊かで、平和でありますように。

未来をつくるだろう人たち

母の気持ち～和太鼓編～

息子は水、土、火が大好きです。

多摩の良いところはそれらに触れる機会がたくさんあることです。

ある時、近所のお祭りで太鼓の演奏が見れるというので息子が好きかな？と思い、行ってみました。

そうしたら

魅了されて、息子がその場から全く動かなくなってしまったのです。

そんなに気に入ったのならと、太鼓の演奏があると聞きつけては観に行くようになりました。

そして、そんなに好きなら入ってみるか、、と決心し、地域の和太鼓チームを紹介してもらい、親子で参加して今に至ります。

入るときにダウン症云々は何も言われなかったし、

皆さん、よく来たねー、とすぐ仲間に入れてくれました。

ただ、太鼓にもたれかかっていたり

バチを床に置きっぱなしにしていると叱られます。

そうゆうメリハリも

息子にとっていいと思っています。

息子が曲を覚えてるかというと５年経った今でも覚えていません。

ただ、手首はしなやかだし適当に打ってるけれどあ、あの曲のリズムだ、とわかるときもあるし

自由なリズムは頭でガチガチで覚えて打つしかできない母親にとってとても羨ましいことです。

これから思春期。

言葉もだいぶ出るようになってはいるけれど

それでも表現しきれない部分を太鼓にぶつけて

リフレッシュしてくれたらと思います。

どんど焼きの会場で、大人と一緒に演奏！かっこいい

療育じゃなくて支援

ダウン症は、生まれる前あるいは生まれた直後に確定診断ができるタイプの症候群なので、親たちは早々にダウン症に関する理解と対応を学ぶことになります。

ダウン症児は身体の治療が必要なことが多く、まずそれらが優先されますが、同時に医師からほぼ必ず「療育」を勧められます。つまりは、心身の発達遅滞への色々な対処法を赤ちゃんの時から専門機関で教えてもらって試しましょうというハナシなのですが、 

這えば立て立てば歩めの親心

は、恐ろしいことに平成令和の親たちにも深く染み付いていて、なんとかして少しでも早く「みんな」みたいに出来るようにならなくちゃこの子は不幸だ、と自動的に思うのです。

本人からすれば、マジで勘弁してくれ…の親心だと思います。

15年以上ダウン症児界隈にいて、いまさらですが、療育もその時代・その地域・その療育機関の状況によってどんどん内容が変化してゆく「水物」なんだなと気づきます。今となっては、アレ何だったん、ってこともあります。

上手に出来るようになることを本人に目指させる「療育」マインドよりも、本人がやりづらそうなことを少しでも簡単にこなせるよう周りが工夫する「支援」マインドを、もっとはっきり何度も具体的に、親に教えてほしかったな。

せっかく生まれてすぐに分かる障害なんだから。

今これから子育て始まる世代の皆さんには、そういう専門家との出会いがあるよう祈っています(｡-人-｡)

療育センターでPTしてるとこ。なつかしいなあ

母の気持ち～一生よろしくねッ！編～

小学校支援学級に通う女児の母です。

生まれた時は、房室中隔欠損、中間位鎖肛で肛門がないという状況。

この子は、どうなってしまうのかなと不安でした。さめざめと泣きました。

3日間。

夜通し泣いていて、何が変わる？何も変わらない。

なぜ泣いている？この子の未来に悲観。この子の存在自体を認めているから、かわいそうで泣いている、つまり可愛い、大切にしたいと思っているわけだ、私は。

と気がつきました。

じゃあ、私にできることは。

たくさん調べて、

そこで立ち上げられたばかりのダウン症の子どもたちの「絵」に出会ったのです。

そして、一生よろしくねッ！と初めましての時に声かけてくれた輝いている美しい保護者様たちにも。

そこから、肺炎重症化で今夜がヤマと言われ、命を落としそうになったり、6回の手術を重ねたり。だけれど、生まれた時に悲観した未来はあっけなく来ることなく、

今は、目標にしきた兄と同じ地域の小学校に、ランドセルで大好きな学校に行っています。いろんな方々に支えられながら。そしてきっと、私は次は支える番になるんだと思って未来を見据えます。

自分で、未来はつくっていける。一生よろしくねッ！

ダウン症児は身体に生まれつきのトラブルが多く、赤ちゃんの頃から
入院・手術を何度も乗り越えなければならない人もいます。
医療と共に頑張っているチビちゃん・ご家族を、スマイル２１は応援します！

ダウン症児と不登校

不登校児の数、令和５年度は小中高全て合わせると40万人を超えたとのこと。文科省もようやく、学校にきていない子どもに公教育ができることを整備すべく、実践を始めたところです。

ところで、この「40万」の中に特別支援学校のデータは入っていません。

特別支援学校で、不登校とかないでしょ？どんな子どもでも、あかるくたのしく通えてる…んじゃない？だって専門家がじょうずに工夫してる…んでしょ？？

と皆さん思ってませんか。

しかし、特別支援学校・特別支援学級でも、不登校になる子どもは常に一定数います。学校が使えなくなると、途端に行き場がなくなってしまうのも、普通の学校の子どもと同じ、あるいはそれ以上なのはご想像いただけるでしょう。

スマイル21メンバーの中にも、不登校の子どもはいます。保護者も支援者も色々と工夫していますが、これといった対策が出来ていないのが現状。まだまだ、立ち向かうべき壁は厚いのです。

数年前開設予定だった多摩市の不登校特例学校…色々あって頓挫中(汗)

今日は衆議院選挙の日

今日は衆議院議員総選挙の投票日です。

ダウン症など知的障害のある人も、当然１８歳になれば選挙権を持ち、多くの人々が選挙に参加しています。

スマイル21メンバーも、成人がだんだん増えてきました。自分宛の投票所入場券が届き、国民の一人として投票に向かう彼らの表情は、どこかキリッとして晴れやかです。

障害のある人の投票には、もちろん適切なサポートが必要です。障害者差別解消法の施行を受けて、サポートの方法も年々充実してきた感があります。

スマイル21の中でも、多摩市に於ける選挙に際しての注意点やアイデアが、これから蓄積されていくでしょう。なんだか楽しみです(*＾▽＾*)

知的障害のある人にとって、分かりやすい選挙ってどんなのだろう？
どんな環境整備や合理的配慮が必要だろう？

ソレイユ・スリヤン っていいます

スマイル２１を母体として、２０１４年に活動開始したアートサークルがあります。月１回のペースでお絵描き会を地道に続けてきて、今月ついに通算１００回を迎えました。コロナ禍で活動がストップした時期もありましたが、とにかくブレずにチミチミ続けるのが得意な私たちです。

このサークルが生まれる時、中心になってくれた人がいます。妙子さんという保育士／画家で、ダウン症のある子供たちが扱いやすい画材や場の作り方を教えてくださり、必ずしもアートの素養があるわけでもない保護者たちが開くお絵描き会を、一定の様式あるものにしてくれました。

サークル開始当初に、妙子さんが書いてくれた文章が残っています。

「私たちが目指すのは、こどもたちにとっての楽しい場所を作り、継続していくことではないかと思います。その場所の核として、絵を描くことがあると、その場所が充実したものになる（充実させやすい）と思っています」

「楽しく過ごすというのは、リラックスできる／表現することで自分を開放できる・・・など、作品の出来はあまり問題ではなく、作品づくりの過程で、充実した時間をもてたかどうか、ということが大事なことと考えます」

当時幼かったこどもたちが成長し大人になっても、ゆるやかに集うことができる場を１０年間続けてこられたのは、妙子さんが私たちにこのスタンスを教えてくれたからです。妙子さんは数年前、逝去されましたが、これからもこのサークルは続きます。

サークルの名前は、ソレイユ・スリヤンっていいます。フランス語で、にこにこおひさま　という意味。サークルを始める時、みんなで考えてつけました。

お試し開催、第０回の様子　最初からスタイルは完成してました