母の気持ち〜三兄弟編〜

我が家は三兄弟の末っ子としてダウン症のある子が生まれてきました。生まれた時の顔つきが兄弟とは違う、抱っこしてもフニャフニャ。ドクターからはっきり言われる前から予感はあって、毎日「ゴメンね」と泣いていました。

今思うと何がゴメンだったのかと思います(笑)　

兄弟の中で１番のお調子者で優しい子です。

兄達に一度「ダウン症って障害のある弟で恥ずかしくない？それでいじめられたりしてない？」と聞いたことがあります。

「弟だから恥ずかしくないし、いじめられたりしてないし、変な事言う子は友達じゃないし」

なかなか強い兄達です。そしてたまたまなのか兄達の友達に偏見の目で見る子がいなくて、どちらかというと親の方がだったり・・・

このグループはダウン症がテーマですが、世の中いろんな障害を持っている子がいて、順番から行くと親が先に旅立ちます。その後、本人兄弟に負担にならないような社会になってくれたらなと思います。

ウルトラマンを愛する、頼もしい三兄弟
ほんとにみんな優しい〜

バス

多摩市内には、都立の特別支援学校があります。知的障害部門があるので、小学部〜高等部まで、近隣に住む多くのダウン症児が通います。

小〜中学部までは、スクールバスが使えます。家族は、自宅近くのバス停まで送迎すればあとは任せることができ、ひとまず安心です。

ですが、中学生も終わりに近づくと、そろそろスクールバスは後輩に譲り、高等部からは他の手段で登校する必要が出てきます（個別の事情により、利用継続するケースもあります）。

路線バスには、ダウン症の子どもはもちろん、色々なハンディを持つ人もけっこう乗ってきます。そういう視点でバスの中を見てみると、案内表示の複雑さや車内の段差、最近はバス減便に伴う突然のダイヤ変更など、実はいくつものバリアーが存在している交通機関であることもわかってきます。

日本中を見回せば、それでも東京は恵まれた地域だと思いますが、誰もが生活しやすい街って、どんな街なのだろう…と、バスを見送りながら親たちは今日も考え続けるのです。

バス待ち男子

少子化

スマイル２１は一応、多摩市内唯一のダウン症児者とその家族に特化したグループなので、日本ダウン症協会にも地域の家族会に準ずる団体として連絡をしているし、市の健康センター等にチラシを持っていったりもしたことがあります。

自前のホームページやインスタグラムでも情報発信しているので、それぞれの入口からたまに問い合わせがあり、新しい出会いがあります。

しかし、ここ数年…新たに仲間入りしてくれるダウン症の赤ちゃんは、確実に減ったと感じるようになりました。

卵子凍結に助成金がつく時代に入り、出生前検査も広く知られるようになって、染色体異常の人はより生まれにくくなったのかも知れませんが、なにより少子化が進んでいることが、この１５年を振り返っても体感として分かります。

それでも生まれ育って、この世界の一員として生活をしているダウン症のある人と、その身近な人たちに、このブログが届くといいなと思って、書き続けています。

ローセキでらくがき　懐かしい風景・・・
ですけど、令和の写真です