親の会じゃない

ダウン症はほとんどの場合、生まれてすぐ（あるいは、生まれる前に）分かる障害なので、親子ともども、０歳から医療機関や療育施設に通う生活が始まります。 心臓の形成不全や耳・眼の問題など、幼少期はまず医療的なケアで忙しいことが多いです。

そのあたりがひと段落ついてくると、今度は知的発達の問題に対応すべく、専門家に相談したり習い事を探したり、親としては「これでいいのかなあ」と一抹の不安を抱えつつの子育てが続きます。 

いわゆる「障害児」の出生率は６％くらいらしいので、極端に珍しくもないけれど多くもなく、たいていの親たちは初めて「障害児」の家族になるわけで、ダウン症を持って生まれてきた我が子に適した情報を集め、選び、行動するのはなかなか大変な作業です。そんなことから、いわゆる親の会が各地域で結成され、親たちが力を合わせて頑張ってきたという歴史があります。

スマイル２１も、療育機関で出会った親同士のつながりですから似たようなものですが、実は「親の会」を名乗ったことは一度もありません。

ダウン症があるのは、親じゃなくて子どもの方だし、スマイル２１の主役はダウン症の人たち自身だろう・・・みたいな気持ちから、「ダウン症児と家族の会」という表現になりました。 

そんな気持ちがあったので、会長を決めない・会費を集めない・勉強会とかイベントとかも特にしない。だけど月１回は集まって、１〜２時間、あれこれおしゃべりしたり遊んだりして和む会を続けることにしました。いまだにそれだけやっています。

ずっとお世話になっている地域の保育園　子育てサロン
この場なくしてスマイル２１の存在はありません

「スマイル２１」名前の由来

スマイル21の名前はダウン症の子の笑顔が可愛くていつもニコニコしているイメージが強く、また21番目の染色体が通常より一本多いことから「スマイル21」と名づけました。

15年前、療育センターで知り合った仲間がまずはメーリングリストを作ってくれたのをきっかけに月に一度、公民館を借りてのおしゃべり会が始まりました。

そして、息子が通っていた保育園の職員さんのご厚意によって、第3土曜日の午後にも保育園の一部屋を貸してくれて、集まる場を作ってもらえ、平日は仕事で参加できない人たちにも会えるようになり、現在もその活動は続いています。

ダウン症の子を持たなければ出会えなかった仲間たち。これからもずっと続くであろう、大事にしていきたいご縁であります。

　　　　

当時、保育園でやっていたアートのじかん

これがのちにソレイユ・スリヤンにつながるのです

ブログのタイトルのこと

ところで何が　new・new・new・town　なのかって話。

多摩ニュータウンは、国内最大級のベッドタウンとして、稲城市・多摩市・八王子市・町田市に広がる多摩丘陵を切りひらいて造られた街です。

昭和４０〜５０年代に造られた団地群が今も残り、「ニュー」といえども一周回ってレトロでエモい街並みが魅力的な地域であります。

もちろん多摩市内には古い街もあり、スマイル２１の参加者がみんなニュータウン地区に住んでいる訳ではありませんが、多摩市を代表するワードといえばやはりこれということで、ブログタイトルにも「ニュータウン」を使うことにしました。

しかし、単に「ニュータウン」では公団のブログみたいになってしまう。

そこで、ダウン症といえば２１番染色体が３本　→　じゃあタイトルも３倍にするか　→　new・new・new・town　になりました。

新しい新しい新しい街から、改めてよろしくお願いいたします！

団地商店街の平明な美しさ

はじめます

東京都多摩市のダウン症児者と家族の会「スマイル２１」は、今年でスタートから１５年目を迎えます。当時、未就学児ばかりだった子どもたちも、今や最年長は社会人になりました。

この１５年の間に、インターネットの普及が急速に進む一方、自然災害は急増し、少子高齢化は止まらず、世の中も確実に変化していきました。ダウン症児の家族会は、人口の多い東京にはかつてたくさんありましたが、年々その数が減ってきているようで、スマイル２１はわりと頑張っている方なのかも知れません。

頑張っていると言っても、ただひたすら月一回のおしゃべり会と、お絵かきサークルを続けているだけなのですが、ちりも積もればそれなりの小山が足元に。ここから始める広報活動というのも悪くないかなと思いまして、

スマイル２１ブログ「new・new・new・town」の開設を宣言いたします✧⁠◝⁠(⁠⁰⁠▿⁠⁰⁠)⁠◜⁠✧

文集を作ったことが2回ある。真面目な会です。