そのあたりがひと段落ついてくると、今度は知的発達の問題に対応すべく、専門家に相談したり習い事を探したり、親としては「これでいいのかなあ」と一抹の不安を抱えつつの子育てが続きます。
いわゆる「障害児」の出生率は６％くらいらしいので、極端に珍しくもないけれど多くもなく、たいていの親たちは初めて「障害児」の家族になるわけで、ダウン症を持って生まれてきた我が子に適した情報を集め、選び、行動するのはなかなか大変な作業です。そんなことから、いわゆる親の会が各地域で結成され、親たちが力を合わせて頑張ってきたという歴史があります。
スマイル２１も、療育機関で出会った親同士のつながりですから似たようなものですが、実は「親の会」を名乗ったことは一度もありません。
ダウン症があるのは、親じゃなくて子どもの方だし、スマイル２１の主役はダウン症の人たち自身だろう・・・みたいな気持ちから、「ダウン症児と家族の会」という表現になりました。
そんな気持ちがあったので、会長を決めない・会費を集めない・勉強会とかイベントとかも特にしない。だけど月１回は集まって、１〜２時間、あれこれおしゃべりしたり遊んだりして和む会を続けることにしました。いまだにそれだけやっています。
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ずっとお世話になっている地域の保育園 子育てサロン この場なくしてスマイル２１の存在はありません |
