ダウン症児と不登校

不登校児の数、令和５年度は小中高全て合わせると40万人を超えたとのこと。文科省もようやく、学校にきていない子どもに公教育ができることを整備すべく、実践を始めたところです。

ところで、この「40万」の中に特別支援学校のデータは入っていません。

特別支援学校で、不登校とかないでしょ？どんな子どもでも、あかるくたのしく通えてる…んじゃない？だって専門家がじょうずに工夫してる…んでしょ？？

と皆さん思ってませんか。

しかし、特別支援学校・特別支援学級でも、不登校になる子どもは常に一定数います。学校が使えなくなると、途端に行き場がなくなってしまうのも、普通の学校の子どもと同じ、あるいはそれ以上なのはご想像いただけるでしょう。

スマイル21メンバーの中にも、不登校の子どもはいます。保護者も支援者も色々と工夫していますが、これといった対策が出来ていないのが現状。まだまだ、立ち向かうべき壁は厚いのです。

数年前開設予定だった多摩市の不登校特例学校…色々あって頓挫中(汗)

今日は衆議院選挙の日

今日は衆議院議員総選挙の投票日です。

ダウン症など知的障害のある人も、当然１８歳になれば選挙権を持ち、多くの人々が選挙に参加しています。

スマイル21メンバーも、成人がだんだん増えてきました。自分宛の投票所入場券が届き、国民の一人として投票に向かう彼らの表情は、どこかキリッとして晴れやかです。

障害のある人の投票には、もちろん適切なサポートが必要です。障害者差別解消法の施行を受けて、サポートの方法も年々充実してきた感があります。

スマイル21の中でも、多摩市に於ける選挙に際しての注意点やアイデアが、これから蓄積されていくでしょう。なんだか楽しみです(*＾▽＾*)

知的障害のある人にとって、分かりやすい選挙ってどんなのだろう？
どんな環境整備や合理的配慮が必要だろう？

ソレイユ・スリヤン っていいます

スマイル２１を母体として、２０１４年に活動開始したアートサークルがあります。月１回のペースでお絵描き会を地道に続けてきて、今月ついに通算１００回を迎えました。コロナ禍で活動がストップした時期もありましたが、とにかくブレずにチミチミ続けるのが得意な私たちです。

このサークルが生まれる時、中心になってくれた人がいます。妙子さんという保育士／画家で、ダウン症のある子供たちが扱いやすい画材や場の作り方を教えてくださり、必ずしもアートの素養があるわけでもない保護者たちが開くお絵描き会を、一定の様式あるものにしてくれました。

サークル開始当初に、妙子さんが書いてくれた文章が残っています。

「私たちが目指すのは、こどもたちにとっての楽しい場所を作り、継続していくことではないかと思います。その場所の核として、絵を描くことがあると、その場所が充実したものになる（充実させやすい）と思っています」

「楽しく過ごすというのは、リラックスできる／表現することで自分を開放できる・・・など、作品の出来はあまり問題ではなく、作品づくりの過程で、充実した時間をもてたかどうか、ということが大事なことと考えます」

当時幼かったこどもたちが成長し大人になっても、ゆるやかに集うことができる場を１０年間続けてこられたのは、妙子さんが私たちにこのスタンスを教えてくれたからです。妙子さんは数年前、逝去されましたが、これからもこのサークルは続きます。

サークルの名前は、ソレイユ・スリヤンっていいます。フランス語で、にこにこおひさま　という意味。サークルを始める時、みんなで考えてつけました。

お試し開催、第０回の様子　最初からスタイルは完成してました

修学旅行

先日、特別支援学校高等部の息子が、新幹線に乗って二泊三日の修学旅行へ行ってきた。

様々な個性を持つ思春期ボーイズ＆ガールズが数十名。「だ・だいじょうぶかな・・・」と周囲は思うけれど、毎年やっているのでなんとかなるのだろう。先生方のご尽力も去ることながら、生徒同士の支え合い・助け合いがしっかりベースにあるのが、なんとなく分かる。

家庭によっては「ふた晩も親子が離れて過ごすのは初めて！」という場合もあって、思わず涙ぐんでいた親御さんもいらした。修学旅行はこどもにとっての学びの機会ではあるが、親にとっても、子離れの練習になる。障害があるからって、親がくっついてなくても、なんとかなるのである。

思春期真っ只中、もはや親にはほとんど喋りかけてもくれない息子からは、旅行の感想を聞くこともできないが（泣）、東京駅から多摩への帰り道、親友とじゃれあいながら上機嫌でいたところ見ると、良い旅だったんだろうなと思います。

息子はラーメンを選んだらしい

家族の気持ち 〜 三兄弟編

我が家は三兄弟の末っ子としてダウン症のある子が生まれてきました。生まれた時の顔つきが兄弟とは違う、抱っこしてもフニャフニャ。ドクターからはっきり言われる前から予感はあって、毎日「ゴメンね」と泣いていました。

今思うと何がゴメンだったのかと思います(笑)　

兄弟の中で１番のお調子者で優しい子です。

兄達に一度「ダウン症って障害のある弟で恥ずかしくない？それでいじめられたりしてない？」と聞いたことがあります。

「弟だから恥ずかしくないし、いじめられたりしてないし、変な事言う子は友達じゃないし」

なかなか強い兄達です。そしてたまたまなのか兄達の友達に偏見の目で見る子がいなくて、どちらかというと親の方がだったり・・・

このグループはダウン症がテーマですが、世の中いろんな障害を持っている子がいて、順番から行くと親が先に旅立ちます。その後、本人兄弟に負担にならないような社会になってくれたらなと思います。

ウルトラマンを愛する、頼もしい三兄弟
ほんとにみんな優しい〜

バス

多摩市内には、都立の特別支援学校があります。知的障害部門があるので、小学部〜高等部まで、近隣に住む多くのダウン症児が通います。

小〜中学部までは、スクールバスが使えます。家族は、自宅近くのバス停まで送迎すればあとは任せることができ、ひとまず安心です。

ですが、中学生も終わりに近づくと、そろそろスクールバスは後輩に譲り、高等部からは他の手段で登校する必要が出てきます（個別の事情により、利用継続するケースもあります）。

路線バスには、ダウン症の子どもはもちろん、色々なハンディを持つ人もけっこう乗ってきます。そういう視点でバスの中を見てみると、案内表示の複雑さや車内の段差、最近はバス減便に伴う突然のダイヤ変更など、実はいくつものバリアーが存在している交通機関であることもわかってきます。

日本中を見回せば、それでも東京は恵まれた地域だと思いますが、誰もが生活しやすい街って、どんな街なのだろう…と、バスを見送りながら親たちは今日も考え続けるのです。

バス待ち男子

少子化

スマイル２１は一応、多摩市内唯一のダウン症児者とその家族に特化したグループなので、日本ダウン症協会にも地域の家族会に準ずる団体として連絡をしているし、市の健康センター等にチラシを持っていったりもしたことがあります。

自前のホームページやインスタグラムでも情報発信しているので、それぞれの入口からたまに問い合わせがあり、新しい出会いがあります。

しかし、ここ数年…新たに仲間入りしてくれるダウン症の赤ちゃんは、確実に減ったと感じるようになりました。

卵子凍結に助成金がつく時代に入り、出生前検査も広く知られるようになって、染色体異常の人はより生まれにくくなったのかも知れませんが、なにより少子化が進んでいることが、この１５年を振り返っても体感として分かります。

それでも生まれ育って、この世界の一員として生活をしているダウン症のある人と、その身近な人たちに、このブログが届くといいなと思って、書き続けています。

ローセキでらくがき　懐かしい風景・・・
ですけど、令和の写真です