口コミ：スマイル２１おしゃべり会②

娘を産んでからダウン症があることが分かり、最初に頭に浮かびとにかく話したいと思ったのが、ダウン症のあるお子さんを地域の遊び場に連れてきていたママでした。

上の子を毎日のように連れて行っていた地域の遊び場です。

退院後複雑な気持ちを無理に明るく振る舞っていた中、そのママと電話で話しました。

共感してもらえるだけで、そして同じ状況の人が他にもいると思えるだけで癒されたのを覚えています。

そこでスマイル21に誘ってもらい、確か生後2ヶ月で初参加しました。

まだまだ受容に時間が必要だった私はその場で話を聞いてもらいながら泣いてしまいました。

受容の程度や期間は人それぞれですが、みんな最初は苦しみ悩んだ経験があるのでスマイルでは自分の気持ちを打ち明けやすい環境なんです。

それ以降はほぼ毎回参加して、もう10年を超えました。

涙の回は初回だけで、それからは園や学校のこと、手帳や行政の福祉サービスのことを話したり、旅行や美味しいごはん屋さんや仕事のことなどなどたっくさんの話をして交流しています。

これからもずっと繋がっていけるご家族と出会えたスマイルに感謝です。

これは多摩じゃなくてホーチミンのプールだよ

口コミ：スマイル２１おしゃべり会

本日のブログは、スマイル21の集まりに参加し始めてまだ日の浅い、3歳のダウン症の子をもつ親が書いています。

スマイル21の集まりには、下は0歳児から上は働き始めた子まで、色々な年代のダウン症の子とその親が集まっておしゃべりしています。

子どもの習い事の間に親だけお喋りに来たり、
親子で一緒に来てお喋りをしたり、
自由に集まってお喋りや情報交換を楽しんでいる、そんな印象のある会です。

療育についての情報交換を積極的にする会というわけではなく、日々の生活の愚痴や悩み、面白かったこと、地域のイベントのこと等を気軽に話し合うような、楽しい会です。

とはいえ療育のことや子育てのことも、気軽に相談できる環境です。
子どもの療育手帳のこと、将来の仕事探しのこと、市に申請した方が良い手当のこと、幼稚園のこと、眼鏡のこと、靴のこと、などなど…
私も何度か相談し、たくさんアドバイスをいただいてきました。

何か困った時にアドバイスをくれる先輩方の存在は貴重で、スマイル21という年代幅の広い集まりに参加できていることに感謝しています。

過去に１回だけ、関戸公民館の
保育室でおしゃべり会したことがあります

キャッチフレーズ

ダウン症は外見に特徴があることが多いので、生まれてすぐに気づかれる場合が殆どです。その後、染色体検査の結果を見て、親が医師から報告を受けます。

昭和〜平成初期辺りまでは、今と比べれば社会全体が未熟で、明らかに差別的な説明や発言をする医療関係者も少なくなかったようです。
スマイル２１初期メンバーが生まれたのは平成半ば頃で、あからさまな差別発言や悲観論は減っていましたが、最初に医師から渡された日本ダウン症協会のパンフレットには、こんなキャッチフレーズが載っていました。

「この子とともに　強く　明るく」

で、さっき、日本ダウン症協会のホームページを見てみたら、

「End The Stereotypes　思いこみを想いなおそう」

になってました。

ダウン症の人の家族だからといって、自動的に自分の思いこみを自覚し、バージョンアップできるとは限りません。
ダウン症の人自身にも、それぞれにその時代特有の思いこみはあるでしょう。
しかしあれから１５年、それなりに世の中は動いているみたいです。

日本ダウン症協会

壁

障害のある子どもと生活を始めてみると、この社会にはまだまだ、けっこうな穴や壁が、未整備のまま放置されているんだなということが分かってきます。そういうことに気づくのは、大切なことです。

ダウン症児にとって最も分かりやすい壁は、小学生になる時にやってきます。その歴史的背景や理念がどうあろうと、ダウン症児は殆どの場合、特別支援学級か学校を勧められることで、同世代のマジョリティからマイノリティへとはっきり分離されていきます。

社会はそんなつもりは無くても、親は最善の選択をしたのだと思っていても、子ども本人は、そういう社会の仕組みのことをどう思うのだろう。

多摩市は、障害児の就学に関して早くから問題意識を持ち、様々な社会運動を実践してきた団体が多くある地域です。

先人に学ぶことはたくさんありますが、かといって令和になっても、明確な解決策や具体的な指針があるわけでもなく。社会はそう簡単には、進化できないのだなとしみじみ思います。

それでも進んでゆきたいものです。

必読の書たち

療育といふもの

ダウン症は生まれてすぐ診断がつき、一般的な子どもとは違う特徴が見た目にも明らかなので、多くの親たちは「特別な育児法を勉強しなくちゃいけないのだろうか？？」と、一旦途方に暮れます。

ネットを見れば山ほど情報があり、楽しげに「療育」を受けている親子の写真もたくさん見つかって、それは魅力的に感じられます。

スマイル２１は療育施設のダウン症児グループで知り合った家族同士の集まりですが、ダウン症だからって何か特定のプログラムを受ければ皆同じように育つという訳でもないしなということで、「療育」についてはあんまり熱心に取り上げないスタンスに落ち着きました。そこは、各家庭それぞれです。

２０１０年頃は、まだけっこうなトンデモ療育情報がまことしやかに流布されていた気もしますが、時代とともにダウン症の子育てもトレンドが変化していくみたいで。今は、どんなのが流行ってるんでしょうね。

日本ダウン症協会の前身「こやぎの会」顧問をされていたという高橋八代江先生による赤ちゃん体操はしみじみとやさしい

多摩市のご紹介

東京は東西に長細くて、東のいわゆる都心部と西側ではだいぶ風土が違うのです。

私鉄で新宿から下り、多摩川を越えると多摩市があります。丘陵地帯なので坂が多く、こじんまりとした古い住宅地と大規模団地のニュータウン、溢れる緑。全体的に穏やかな街で、メガシティトーキョーのイメージとはだいぶ違う風景が広がっています。

市内に日本初の重症心身障害児施設があり、都立特別支援学校もある。1960〜70年代に生まれたニュータウンという土地柄、環境や人権の問題に関心の高い世代が多く住んできた。

適度に都会で、適度に郊外で、のほほんと日々を暮らしたい人々にとっては、わりと充実した環境なのかも知れない街。それが、スマイル２１の子どもたちのふるさとです。

サンリオピューロランドのある街です